Анастасия Татарникова: «Мы хотим изменить отношение общества к редким болезням»

  • 14:00
  • 8.08.2018
  • 557
Фото из личного архива Анастасии Татарниковой
Фото из личного архива Анастасии Татарниковой
Мнение
Сегодня в Астрахани на набережной Волги у Петровского фонтана пройдет фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». Председатель правления центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия ТАТАРНИКОВА рассказала «Деловой Астрахани», почему организаторы фестиваля решили привлечь внимание общества к проблеме орфанных заболеваний именно таким способом и почему именно в Астрахани.

Справка «ДА»
Несколько месяцев назад всю Россию потрясла история астраханки Ирины Васильевой, которая страдает пароксизмальной ночной гемоглобинурией – очень редким заболеванием с дорогостоящим лечением. На приобретение месячной дозы лекарств Ирине необходимо 2,5 миллиона рублей, финансирует лечение бюджет Астраханской области. Скандал произошел из-за того, что одна из сотрудниц областного минздрава написала в соцсетях: «Зачем тратить такие деньги на одного человека, когда в Астрахани столько семей нуждаются в элементарном жилье. За 30 миллионов (во столько обходится годовой курс лечения Ирины, - ред.) 12 семей можно обеспечить по квартире…».  Этот комментарий буквально взорвал интернет-сообщество во многих регионах страны. Одни обрушились с критикой на «циничную» работницу минздрава, другие, напротив, высказывались в ее поддержку. 

- Анастасия, какова цель вашего фестиваля и почему выбор пал именно на Астрахань? Это связано с историей астраханки Ирины Васильевой? 

- Наш фестиваль – это исключительно социальная акция. В каждом регионе есть подобные проблемы. Хотя, действительно, история с Ириной Васильевой была очень громкой. Всегда привлекает внимание то, что на слуху, что помнят люди. И нам, как организаторам, это необходимо, ведь главная цель — привлечь внимание широкой общественности к проблемам «редких» людей. К сожалению, сторонников той чиновницы в российском обществе немало. «Зачем лечить, все равно умрет, зачем тратить деньги на покупку препаратов по заоблачным ценам, лучше помогите здоровым» — к сожалению, приходится констатировать такое отношение к орфанникам у огромного количества людей. 

- Вероятно, многих шокирует стоимость лечения.

- Да, но эти люби не думают о том, что стоимость препаратов для орфанных больных, действительно, является для них ценой жизни. Коме того, редкие болезни, имеют генетическую причину, и ни один человек на свете не гарантирован на сто процентов от такого несчастья. У Ирины Васильевой тоже не было повода волноваться, в ее семье никто не болел генетическими недугами. Ирина заболела, когда ей было около 20 лет.

- Вы хотите сказать, что потенциальных орфанников много?

- «Мы все стоим на плечах наших предков» — есть такая поговорка, и она относится не только к семейным традициям, но и здоровью. Дети несут в себе всю генетическую информацию предыдущих поколений. Орфанное заболевание – это следствие генных мутаций. И когда этот сдвиг произойдет, мы не знаем. Можно определить предрасположенность к той или иной болезни, но зачастую врачам остается только ее констатировать. Современных научных знаний недостаточно, чтобы дать точный ответ на то, приведут ли имеющиеся генные мутации к развитию болезни у данного конкретного человека, или нет. 

Сегодня большинство наследственных заболеваний неизлечимы. Чтобы излечить от чего-то, надо устранить причину болезни. А когда причиной является мутация, то единственное, что может ее устранить, — это генная терапия. И пока этот метод не дал каких-либо значимых эффектов. На сегодняшний день существует лишь несколько официально одобренных протоколов по лечению наследственных заболеваний. Для остальных лечение – это поддержание жизнеспособности организма при помощи специальных препаратов на протяжении всей жизни этих людей.

- Такие препараты стоят огромных денег. Почему? 

- Огромных денег стоят сами исследования. Ведь, по сути, это поиск молекулы, необходимой для поддержания или частичного восстановления функций организма. И, как правило, этот поиск индивидуален в каждом конкретном случае. Окупаемость таких препаратов практически нулевая. Дорого, потому что нет нужды переходить на массовое и непрерывное производство, так как спрос весьма ограничен. Я отчасти понимаю, почему в нашем обществе не находят поддержки такого рода траты из бюджета. Это наша ментальность. Изменить это негативное отношение к «редким» людям и призван наш фестиваль. Глобальная цель — чтобы каждый человек понял, что орфанная медицина нужна и важна для общества. Ведь исследования редких болезней — это огромная и сложная работа на самом передовом фланге медицинской науки. Да, по сути, это медицина для отдельной группы людей или даже для одного человека. Но все огромные расходы, связанные с ней, необходимы человечеству. Мы должны научиться управлять генетикой, чтобы начать, наконец, лечить неизлечимые заболевания. 

- Ваш фестиваль предполагает обширную развлекательную программу. Для чего?

- Чтобы привлечь внимание как можно большего числа людей. На скучный «круглый стол» не придет никто, кроме узких специалистов. Участниками «Редкой жары» станут музыкальные коллективы Астрахани и Москвы, а также люди, страдающие орфанными заболеваниями из разных регионов России. Уже приехали специалисты в области изучения и лечения редких болезней. Для участников фестиваля на набережной Волги будут работать также точки здоровья Центра медицинской профилактики. Все это бесплатно. Наша задача — охватить как можно большее количество людей, если мы хотим изменить отношение общества к проблеме.
Мнение Автор: Наталья Андреева
Другие новости
Читаемые